Trabajo terminal especialidad

Prevalencia de medidas terapéuticas de alta intensidad al final de la vida en pacientes menores de 18 años que murieron en un Hospital Regional pediátrico de Nuevo León

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Introducción: Los cuidados paliativos pediátricos son una de las áreas menos exploradas en pediatría y con mayor necesidad de capacitación y aplicación de recursos para el tratamiento de los pacientes que requieren de esta subespecialidad en el manejo de su enfermedad. La desinformación y la falta de estudios que demuestran la necesidad de incluir los cuidado paliativos en el manejo del paciente pediátrico; así como la prevalencia de las medidas de tratamiento de alta intensidad al final de la vida, impiden realizar una adecuación del esfuerzo terapéutico y mejorar la calidad de vida del paciente y su familia durante la enfermedad y al momento de morir. Métodos: Realizamos un estudio de cohorte, retrospectivo, clínico y epidemiológico, basado en la población de pacientes pediátricos de 0 a 18 años que murieron en un Hospital Regional del norte de México en el tiempo comprendido entre enero 2014 y diciembre 2019. Se recopilaron datos clínicos y administrativos del expediente electrónico para realizar una descripción y una comparación de grupos que requieren cuidados paliativos pediátricos. Resultados: Se incluyeron un total de 459 pacientes, con una media de 247.7 días de vida, con desviación estándar +/- 772.7 , de los cuales 244 (53.1%) fueron hombres, 210 (45.8%) fueron mujeres. La prevalencia de las medidas terapéuticas de alta intensidad al final de la vida (“High-intensity End-Of-Life” – HIEOL por sus siglas en inglés) fue de 95.9% de los pacientes; por lo tanto sólo 19 pacientes (4.1%) no experimentaron HIEOL, de los cuáles 5 (26%) tenía orden previa de no intervención que incluía reanimación cardiopulmonar (RCP) y 7 de ellos (36.8%) se le suspendieron medidas que sustentan la vida. La media de días de estancia hospitalaria previo a su muerte fue de 22.3 días (+/- 71.5 días) . El área hospitalaria de defunción más frecuente fue la Unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) en 318 (69.3%) casos, seguido de Unidad de cuidados intensivos pediátricos (UCIP) en 68 (14.8%) de los casos. Las principales causas de muerte fueron septicemia (17.6%), neumonía (10.2%), hemorragia intraventricular (8.5%) y cardiopatía congénita (8.1%). Se realizó interconsulta a cuidados paliativos en 10 (2.2%) de los pacientes Para definir de forma objetiva qué pacientes pediátricos se beneficiarían de la intervención de cuidados paliativos utilizamos la clasificación de la “Association for children with life threatening conditions and their families” (ACT) descrita en 1997. Los pacientes del grupo 2; que son aquellos en situaciones en los que la muerte prematura es inevitable, pero pueden pasar largos periodos de tratamiento intensivo dirigidos a prolongar la vida, fueron los que presentaron una mayor edad con una mediana de 173 días (29-356) (p<0.001), tuvieron una mayor estancia hospitalaria 12 días (2-81) (p 0.004) y mayor uso de cuidados paliativos 5 (15.6%) (p <0.001). Se utilizaron maniobras de RCP en menor proporción en pacientes del grupo 3, que son pacientes sin opciones de tratamiento curativo, en los que el tratamiento es exclusivamente paliativo y puede extenderse por varios años y este grupo tuvo la mayor proporción de pacientes con orden previa de no intervención 7 (12.3%). Conclusión: El uso de cuidados paliativos en nuestro centro es muy bajo (2.2%), y se emplea con mayor frecuencia en grupos de pacientes que tienen el antecedente de utilizar con mayor medida los servicios de salud. La mayoría de los niños experimentan atención terapéutica de alta intensidad al final de su vida, con una prevalencia del 95.9%, sin encontrar una asociación previa con su diagnóstico. Se requiere establecer medidas y protocolos que integren los cuidados paliativos dentro del manejo holístico del paciente pediátrico en el sistema de salud.

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https://orcid.org/0000-0002-8066-2383

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